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L’épilepsie n’est pas une maladie à proprement parler puisqu’elle recouvre un grand nombre d’autres maladies qui se manifestent par des « crises d’épilepsie ». Certaines formes d’épilepsies répondent aux traitements médicamenteux, mais d’autres vont résister aux traitements disponibles. Il peut alors être proposé à l’enfant un régime cétogène, fondé sur une alimentation riche en graisses. Il s’agit d’un régime souvent vécu comme contraignant au quotidien, mais qui peut faire diminuer, voire supprimer, la survenue des crises. Il est donc essentiel que l’enfant et ses proches en comprennent le sens et s’impliquent totalement. De plus, pour certaines maladies métaboliques, un régime cétogène est également indiqué. Bien que le contenu de ce site soit validé par des experts, il ne peut en aucun cas remplacer une consultation médicale. La mise en place d’un régime cétogène ne doit pas se faire sans avis médical ni sous la surveillance d’un médecin et d’une équipe soignante.
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F.A.Q. |
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Qu’est-ce que le régime cétogène? Comment fonctionne le régime cétogène ? Quelle est l’efficacité du régime ? Pour quels types de crises le régime est-il mis en place ? Comment le régime est-il mis en place ? Existe-t-il des contre-indications ? Au bout de combien de temps observe-t-on une diminution des crises ? Peut-on conserver le même traitement médicamenteux pendant le régime ? Compte tenu de la grande quantité de lipides dans ce régime, l’enfant risque-t-il de prendre beaucoup de poids ? Comment puis-je m’assurer que le régime est bien suivi à l’école ? Les bébés peuvent-ils être allaités pendant le régime cétogène ? Au bout de combien de temps le régime peut-il être arrêté ?
Qu’est-ce que le régime cétogène? C’est un régime alimentaire à forte teneur en lipide et faible teneur en glucides et protéines indiqué dans la prise en charge de certaines épilepsies pharmaco-résistantes et certaines maladies métaboliques. Ce régime consiste à limiter voire éliminer certains aliments comme le pain, les céréales, pâtes, lait, bonbons…
Comment fonctionne le régime cétogène ? Le régime mime l’effet physiologique de la faim (la cétose). Le corps utilise alors l’énergie des matières grasses (les lipides) en les transformant en corps cétoniques. Cette énergie va permettre au corps de fonctionner normalement.
Quelle est l’efficacité du régime ? Les études cliniques montrent que le régime cétogène est efficace dans le traitement de certaines épilepsies pharmaco-résistantes : 1 enfant sur 3 ayant suivi ce régime sur une longue période voit ses crises diminuées de plus de 90%, la moitié d’entre eux ne faisant plus du tout de crises. Un autre tiers présente une réduction des crises de 50% le dernier tiers a arrêté le régime (pas d’effet ou il n’était pas suffisant).
Pour quels types de crises le régime est-il mis en place ? Il n’y a pas de restriction sur le type d’épilepsies, le régime peut être utilisé pour des crises différentes. Néanmoins, certains syndromes épileptiques ont été identifiés comme « bons répondeurs » au régime cétogène.
Comment le régime est-il mis en place ? Il est initié par une équipe médicale, le plus souvent à l’hôpital. L’introduction du régime se fait progressivement sur 3 à 4 jours soit en augmentant la ration calorique ou en augmentant le ratio cétogène. Une période de jeûne n’est généralement pas nécessaire. Si l’enfant accepte bien le régime et qu’il est bien toléré, il peut être poursuivi à la maison.
Existe-t-il des contre-indications ? Comme tout traitement, oui (liées à la grande quantité de lipides dans ce régime). C’est pourquoi ce régime se fait sous contrôle médical.
Au bout de combien de temps observe-t-on une diminution des crises ? Chaque enfant est unique. Une diminution du nombre de crises peut s’observer après quelques jours sous régime cétogène ou seulement après quelques mois. Des études récentes montrent que l’on peut s’attendre à observer les premières améliorations lors des 2 premiers mois.
Peut-on conserver le même traitement médicamenteux pendant le régime ? Oui. A l’introduction du régime cétogène, les médicaments sont généralement conservés. La posologie peut être diminuée si besoin (et si le régime est efficace sur la diminution des crises)
Compte tenu de la grande quantité de lipides dans ce régime, l’enfant risque-t-il de prendre beaucoup de poids ? Non. Le régime cétogène est adapté à chaque patient en fonction de ses besoins. Un patient recevra donc la quantité d’énergie adaptée à ses propres besoins (déterminés par la diététicienne), même si une grande partie de l’énergie est apportée par les lipides.
Comment puis-je m’assurer que le régime est bien suivi à l’école ? Il faut avant tout informer les enseignants et le personnel encadrant (à la cantine !) de la mise en place de ce régime. Des menus cétogènes peuvent être apportés à l’école pour faciliter les repas (préparés à l’avance, transportés dans un sac isotherme ou placés au frais et qui peuvent être réchauffés au four à micro-ondes). Réfléchir avec la diététicienne sur des menus possibles.
Les bébés peuvent-ils être allaités pendant le régime cétogène ? Non. Le lait maternel, bien qu’il contienne une proportion élevée en matières grasses, n’est pas cétogène. Les nourrissons qui sont sous régime cétogène ne peuvent donc plus être allaités.
Au bout de combien de temps le régime peut-il être arrêté ? En général, et s’il n’est pas efficace, le régime est interrompu au bout de 2 ou 3 mois. Si une diminution des crises est observée, le régime peut alors durer 1 ou 2 ans et l’arrêt se fait progressivement sur avis médical. Pour certaines maladies du métabolisme, le régime peut durer plus longtemps. |
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